霊気ヒーラーあやの霊的お仕事日記

3歳過ぎの末娘が言葉の発達が遅い事と妙に動物と虫など動く生き物を怖がるという点が以前から気になっていまして、3歳になったらほぼ正確に発達障害か自閉症かなどの診断が付けられるという事で専門の医師に診て頂いて来ました。
結果は軽い自閉症。軽い自閉症の多くが知能の遅れがないために健常者とほとんど区別がつかず、自分が自閉症（アスペルガーのケースが多いようです。うちの末娘もそれです）である事を知らず、周りも「ちょっと変わった人」という感じで受け取るために生涯誰も自閉症と気付かぬまま暮らしていく方々も実は沢山いるそうです。
自閉症というとコミュニケーションができないとか目が合わないとかかんしゃくやパニックを起こすと思い込まれていたり、ネグレクトなどで話しかけが少ないと自閉症になるとか勘違いされている事も多いのですが、自閉症にも色々あって見た目健常者と変わらないし普通に人なつっこい人もいます。うちの子もそうなので幼稚園でも全く異常がないと言われ、親は少々気にはなっていたものの3歳になって診断ができる時期になるのを待っていたんですね。
自閉症と言っても軽い場合は今から訓練を受ければ、とりわけ人間関係が不得手になっていくと言われている自閉症の性質を社会に出ても大丈夫な所まで少しでも近づけられるとのお話を医師にうかがって、施設に訓練に行く事にも養護学校に行かせることも抵抗はなく受け入れる事はできたのですが、大変だったのは主人の両親や親戚に理解してもらう事でした。私の実家は割とすぐ事実を受け入れてくれましたが主人の実家はとても田舎で自閉症についての知識はほとんどなく、そのために障害への誤解が大きいわけです。
障害を持つ子供の親がとても困る事は周囲の理解が得られない事です。明らかに障害児とわかるほどの重度であればそれなりに周りも察してくれようとするそうなのですが、軽い障害の場合はどうみても健常児なのに少し人付き合いが苦手なだけでどうして普通の学校に行かせないのかとか、しつけが悪いから自閉症になったんじゃないのかとか周りからは理解されにくく色々言われるわけです。他人と目も合うし愛想もいい、言葉が遅い事と臆病なだけなんだから普通の学校に行かせろと。
でも普通の学校に行けば、少し変わった子というか視野が狭いので空気を読めない子だとか学習能力が低いだとかでいじめを受ける子がとても多いのだそうです。そこでつまずくと障害が軽いのに社会で働く事を恐がり、自立できるはずのものができなくなる問題もあると、経験者のお母様方がおっしゃっておりました。
これは親の考え方次第だと思うのですが、確かに我が子程度の障害なら普通の学校でもなんとかやっていけるかもしれません。が、どうしても学習能力が偏っていて、アルファベットは得意なのに数字がてんで駄目とかすごく差があります。中学高校と勉強が複雑になれば授業に付いていけず、興味の範囲も狭いためみんなに付いていけない。それでいじめにあって余計に対人恐怖から社会に出られなくなってしまう事もあるでしょう。
「ニート」と呼ばれている大人になっても引きこもって外に出ない人の一部には、その陰にそういった障害が隠れている事もあるそうで、これは大人になってから訓練してもなかなかトラウマなどから人間関係をまた築き直す事が難しいようで、医師は「どうしようか迷っているなら、その子のために長い目で見るなら発達支援がしっかりしているそれなりの学校を勧めます」とはっきり言って下さいましたし、親が先にいなくなっても自立して生きていけるようにしてやりたいという思いで今年から訓練に行く事にしました。周りがどう言おうが親のプライドより本人の将来を考えてケアしていった方がよいとの考えで決めました。
健常者と区別がつかないからこそ理解されない事が沢山あります。普通に見えるのに普通の人ができる事の一部ができない、となると努力が足りないからとかやる気があるのかなど、どうしても誤解を生みます。普通の学校に行かせるか否かはとても難しい問題ですし、それぞれの家庭で答えは変わって来ると思いますが、色々な方にお話を伺うに、やはり普通の学校の場合は特殊学級に入ったとしても、ケアは充分ではなく、結局そこから特別支援学校とか養護学校に転入する事になる場合が圧倒的に多いとの事。そこで社会生活を学び、周りの人に少しでもなじむ事を覚えて普通に自立して生活できている方々がいっぱいいる事などを考慮して、健常児と障害児の境目にいる我が子はあえて専門の教育機関に通わせる事にしました。
アスペルガーは本当に判定が難しいらしく、はっきりした境目がないそうです。もしかしたら一風変わった健常児かもしれないし、そうではないかもしれない、そこのラインはいまだにはっきりしないのだそうで。
自閉症の場合、障害者手帳は出されないんですよね。障害者であって障害者扱いではない、だから特に大きな支援はありません。療育手帳程度はありますが、持っていて損はないものの大きく何か援助があるというわけでもなく、苦労している親御さんがいっぱいいます。社会全体で自閉症に対する理解があまりないといいますか、未だに性格の問題とか後天的なものとか、精神病と勘違いしている方もいますし、しつけが悪いからそうなると思われている場合もあれば、テレビの見過ぎだと言われる事も。

でも自閉症は生まれつきの脳の障害です。

医師の間でも色々議論があって、同じ症状でも自閉症と言われる事もあれば健常児だと言われる事もあって統一された判定はまだ確立されていません。うちの娘のようにボーダーラインにいる子の場合は特に判定する側も悩むそうです。障害はどれも難しいのは当然ですが、自閉症もまた、とても難しい障害なんだなあと思います。
様々な障害を抱えた方々が我が子も含め世の中に沢山いらっしゃいますが、当事者でなければその苦労はわかりませんし、周りに理解して頂くのはとても大変です。我が子も成長するにつれて今よりもっと難しい問題が起こると思います。そういった障害者への理解というものが今後専門家を含め一般の方々にももっともっと知識が広がっていけばいいなあと思います。
今の所、我が子が日常生活で困った事はせいぜいトイレトレーニングが進まない事と言葉の理解度が低い事、動物と虫が苦手な事程度で、特にその他は変わった行動もなくパニックもかんしゃくもなく、一体どこが障害なのかと親ですら障害児である事を忘れるぐらいなのですが、成長していくと健常児との差はもっと開いてくるかもしれません。親が子供より長生きできればこの子を最後まで親が守ってやれるのですが、そうはいきません。どんなに頑張っても主人も私も我が子より先に逝くでしょう。
だから今が大事と思っています。親が子供の障害を受け入れ、子供にとってどのような選択が長い目で見て良いのか、沢山悩み、模索を繰り返しながら夫婦で我が子を育てて行こうと思っています。
まあ得意な事を見つけて良い所を伸ばしてあげられればいいなあと思っております。
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